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L’hyperglycinémie sans cétose… L’hyper quoi ??

Quel est ce mot imprononçable ? Que veut-il dire ?

Il veut dire que votre vie ne sera plus jamais la même. On vous apprend que votre enfant a cet hypertruc et vous savez que les choses dorénavant vont être différentes.

C’est une maladie génétique qui s’accompagne d’un handicap plus ou moins sévère au niveau moteur et mental.

Je connais cette maladie depuis à peu près 6 mois. Une amie m’a annoncé que son petit loulou de 5 mois était atteint de cette put*** de maladie. Et depuis 6 mois, je vois ce petit bonhomme se battre contre ce mal et ses parents se battre contre l’injustice.

Cette amie, Justine, a ressenti le besoin d’en parler et a témoigné sur un blog.

Le lien vers l’article est ici.

Prenez le temps de le lire, ça ne vous prendra que 10 minutes de votre temps.

 

Bonne journée à tous

Julie

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